Best practices in zorgtrajecten van mensen met dementie en hun mantelzorgers (BESIDE)

Achtergrond van het onderzoek
Mensen met dementie en hun mantelzorgers doorlopen veelal een lang en intensief traject, vanaf de eerste geheugenproblemen of gedragsveranderingen tot aan verpleeghuisopname of overlijden. De informatie over het zorgtraject is nu verspreid over meerdere zorgregistraties, waardoor het totaaloverzicht ontbreekt. Het zorg- en ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie verschilt tussen regio's. Het is onduidelijk welke gevolgen dit heeft voor de kwaliteit, toegankelijkheid en de kosten van hun zorg.

Doelstelling en onderzoeksvragen
Doel van dit project is het identificeren en typeren van 'best practices' in zorgtrajecten van thuiswonende mensen met dementie vanaf eerste symptomen tot opname of overlijden middels koppeling van routinematig verzamelde data. Met deze gegevens worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord:

1. Met welke precisie en volledigheid kunnen Kwaliteitsindicatoren voor dementiezorg, zoals beschreven in de Zorgstandaard Dementie, en zorgkosten geëxtraheerd en berekend worden uit routinematige registraties?
2. Welke zorgtrajecten doorlopen mensen met dementie in de periode vanaf de eerste symptomen tot opname of overlijden? En welke kwaliteitsindicatoren en kosten zijn daaraan verbonden?
3. In welke mate hangen individuele patiëntkenmerken, organisatiekenmerken en regionale kenmerken samen met de ingezette zorg, kwaliteitsindicatoren en kosten?
4. Hoe kunnen 'best practices' gebaseerd op kwaliteitsindicatoren en kosten gekarakteriseerd en geïnterpreteerd worden?

Onderzoeksopzet
Dit project koppelt informatie uit routinematige registraties van huisartsen, dementienetwerken en zorgverzekeraars in een aantal regio's aan elkaar. Hierdoor kunnen zorgtrajecten van mensen met dementie in kaart worden gebracht en kan de kwaliteit van zorg en de kosten tussen de regio's worden vergeleken. De studiepopulatie bestaat uit patiënten met dementie en, indien traceerbaar, hun primaire mantelzorger die bij het dementienetwerk bekend zijn. De Kwaliteitsindicatoren, gebaseerd op de Zorgstandaard Dementie, die geselecteerd worden in de eerste fase van het project worden geëxtraheerd uit de registraties en berekend per dementienetwerk in de vorm van een teller en noemer. Multilevel analyses worden toegepast om de verschillen in kwaliteit en kosten tussen netwerken te analyseren. De dementienetwerken worden getypeerd door hun kenmerken te beschrijven. Relevante stakeholders (o.a. huisartsen, praktijkverpleegkundigen, casemanagers, zorgverzekeraars) worden geraadpleegd om de kwaliteitsindicatoren voor de kwantitatieve extracties vast te stellen, de geëxtraheerde kwaliteitsindicatoren en kosten te interpreteren, en een model voor feedbackrapportage te ontwikkelen voor terugkoppeling van kwaliteitsinformatie aan het veld.