Kwaliteit van leven bij mensen met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen

Dit project doet onderzoek naar het bepalen van kwaliteit van leven (QoL) bij kinderen en volwassenen met aangeboren ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperkingen met of zonder meervoudige beperkingen (PIMD). Bij deze groep is het extreem moeilijk de kwaliteit van leven te bepalen vanwege hun onvermogen tot praten en het moeilijk interpreteren van hun gedrag.

Het project zal de bestaande concepten van kwaliteit van leven en de bepaling ervan voor deze groep onderzoeken in filosofische, psychologische en “zorg”literatuur. Verder zullen met behulp van empirische studies kwalitatieve instrumenten om de kwaliteit van leven van deze groep te bepalen (verder) worden ontwikkeld. Ethische en politieke consequenties zullen als integraal onderdeel van dit onderzoek geanalyseerd worden. De basisvraag is het conceptualiseren van een “goed leven”(“a life worth living”, Reinders) voor deze groep. De ethische dilemma’s die in dit onderzoek aan de orde zullen komen zijn onder andere: de relatie tussen kwaliteit van leven en einde-leven beslissingen en de relatie met betrekking tot de allocatie van middelen.

Tot slot zal de relatie tussen mensenrechten en waardigheid aan de ene kant en het bepalen van de kwaliteit van leven aan de andere kant onderzocht worden in deze studie.

Het onderzoek zal de volgende resultaten opleveren.

1.         Literatuuronderzoek naar de bestaande concepten van kwaliteit van leven bij deze groep

2.         Veldonderzoek naar hoe op dit moment de kwaliteit van leven of het gebrek eraan gezien en bepaald wordt.

3.         Identificeren van ethische en politieke aspecten

4.         Ontwikkelen van nieuwe kwalitatieve instrumenten (tools)

5.         Het verspreiden van de resultaten en het voorbereiden van de implementatie van deze tools in onder andere ziekenhuizen.