Hoe passend is de huidige chronische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking?

Zowel op wereldwijd niveau als individueel hebben chronische ziekten grote gevolgen. Deze grote impact kan worden verminderd door chronisch ziektemanagement, vaak bestaande uit intensief zelfmanagement, zelfzorg en regelmatige monitoring, passend bij de behoeften en wensen van patiënten.

Het is echter de vraag in hoeverre de huidige zorg voor chronische ziekten geschikt is voor patiënten met een verstandelijke beperking. Vanwege hun beperkingen in intellectueel functioneren en aanpassingsgedrag kan het complexer zijn om hun chronische ziekten juist te managen. Het begrijpen van informatie over hun ziekte, medicatie of screeningprocedures kan moeilijker zijn. Bovendien is het moeilijker om symptomen van complicaties of exacerbaties te herkennen, voor zowel de patiënten zelf als zorgverleners.

Ondanks deze complicaties blijven huisartsen verantwoordelijk voor patiënten met (vermoedelijke) verstandelijke beperking; gemiddeld ongeveer 300 patiënten per huisarts. Dit aantal zal naar verwachting toenemen, aangezien de meeste grootschalige zorgorganisaties steeds meer plaats maken voor kleinschalige wooneenheden in de gemeenschap. Het bieden van geschikte chronische zorg en omgaan met de bijbehorende complexiteiten zullen daarom steeds relevanter worden. Om het doel van ziektemanagement voor chronische ziekten te kunnen bereiken, namelijk het voorkomen van comorbiditeiten en complicaties, zijn inzichten in de patronen van chronische ziekten en het beheer ervan bij mensen met verstandelijke beperking essentieel. Dit onderzoek heeft daarom als doel om de prevalentie van chronische ziekten, zorgverlening, en bewustwording van zorgbehoeften te beschrijven bij mensen met een verstandelijke beperking, met als overkoepelend doel de geschiktheid van chronische zorg in de huisartsenpraktijk te onderzoeken voor deze patiëntpopulatie.